Arkiv | juli, 2014

Ritsch ratsch filibombombom

Nu mina kära vänner är det snart dags att börja med projektet igen – som hela den här sidan syftar till!

Idag träffade jag Birger, dokumentärfilmaren från MARKUS FILM, och började planera lite löst inför hösten. Vi ska sätta igång med första filmningen om en månad, fredag 29e augusti, då vi ska boka in att göra lite grundläggande tester och mätningar med Wicci och Åsa.

Spännande!

Resten av dagen spenderades i en annan form av spänning – nämligen på Sunne Vattenland – åkandes alla sorters rutschkanor de hade (förutom Fritt Fall). Fy tusan så kul det var!

Russinfingrar inom en kvart, adrenalinet pumpandes i kroppen och ett stort fånigt flin på läpparna.

Plötsligt stängde vattenparken. Redan?

Fyra timmar hade bara svischat förbi ;)

sunne vattenland

0

Pussa en groda, finna en prins?

Igår stundade bröllop mellan Elin och Erik i Köla kyrka. De lyckliga tu strålade ikapp i sommarsolen – Eriks ögon glittrade och Elin skrattade så högt som bara hon kan. Under middagen kom det fram att jag satt snett emot en tidigare Söt Likör-syster, och rakt över bordet satt hennes man som är tidigare medlem i CMB.

Plötsligt står vi utanför och övar på Aldrig Nånsin, Giftasvisan och Ack Värmeland. Carl, brudens bror, är också gammal CMB’are och tillsammans med professionella sångarna Christian och Ingrid samt några extra sångglada typer förbereder vi ett litet impromptu framträdande efter desserten.

Det var ännu en fantastiskt varm sommarkväll, sången och champagnen flödade och framåt midnatt rullade jag hemåt med bilstereon på högsta volym (ingen skumpa i blodet för min del).

Har idag sovit ikapp och hunnit med en räkmacka i Värmskog samt en promenad i regnet till silvergruvorna. Hundratals små grodor studsade vägen fram.

Döm om min besvikelse när det inte var ”riktiga” gruvor som man kunde gå in i, utan bara utgrävda raviner med stängsel runtom. Men grodorna vägde ändå upp.

0

En röd varg och en kanottur

I förmiddags stod EKG och läkarbesök på schemat. Allt såg bra ut. Ingen har ännu någon förklaring till varför jag blivit dålig fyra gånger på raken. MEN det visade sig att ett prov som reumatologerna tog var positivt.

SLE. Systemisk lupus erythematosus. Även kallad den röda vargen.

1177 beskriver SLE med följande ord: ”En autoimmun inflammationssjukdom som innebär att immunförsvaret angriper den egna kroppen. Besvären kommer och går i perioder. Oftast är det lederna, huden, blodet och njurarna som blir inflammerade, men även nervsystemet, lungorna och hjärtat kan påverkas.”

Nu förklarade Aydin att bara för att provet var positivt så betyder det inte automatiskt att jag har SLE. Det betyder bara att jag kan ha det.

Det som talar för SLE är att jag upplever problem med mina leder samt att jag har haft upprepade inflammationer det senaste halvåret som har slagit bland annat på lungorna.

Det som talar emot – i alla fall det som talar emot att det just är SLE som orsakat mina returer in och ut på sjukan – är att de som har SLE och sen ställs på immunosuppressiva läkemedlen blir bättre och får mindre besvär.

Det säger sig ju egentligen självt. Har man en sjukdom där immunförsvaret angriper den egna kroppen och sen sänks immunförsvaret med olika mediciner så minskar också problematiken. Voilà liksom.

Vi kom i alla fall fram till att reumatologerna får fortsätta sin utredning i lugn och ro och vi fortsätter med inaktivitet, telefonuppföljning om en månad, ny provtagning och sen (äntligen) en långsam upptrappning av träningen från och med slutet på augusti.

För att fira detta (i förskott) gav jag mig ut och paddlade kanot i fem timmar med Per.

Vi tog det lugnt. Jag satt fram och hade det mycket lättare, vilade ofta och när vi var inne i lummiga, lugna kanaler bara drev vi lätt fram och spanade in en falkattack på en ankfamilj, näckrosorna och tusen kvadratmeter vass som vi envisades med att köra in i (kanalen fortsätter nog, vi kör på, lite till, fan också.. vänd!).. Väl ute i hamnen tog vi fika nummer två och vinden gjorde jobbet.

Men visst, jag var öm i axlarna på slutet – men kroppen måste förstått att detta var rekreation och inte träning, för jag har ingen träningsvärk. Alls. Go figure.

3

0

Turist? Javisst!

Phiu vilken helg! Vi har gjort ALLT!

Fotografiska, Mariatorget och falafel, Gamla stan, Slottet + Skattkammaren, SkyView, barbeque i en trädgård med utsikt över Gamla stan och Stockholms inlopp, nästa dag blev det Vasamuseet, Nordiska museet, båttur runt Djurgården, Kaknästornet, Gröna Lund (vi åkte dock inget, bara gick runt och åt glass), Skansen, Akvariet (jag gullade återigen med en tarantel, Ulla fanns inte kvar längre utan nu fick jag kela med Chilla), thaimat på Elefantpojken med Pamela, djävulusiskt chilistarka alkoholfria drinkar på Thaiboat, samt en dagstripp till Uppsala där vi käkade, fikade och turistade tillsammans med Ingrid, och gick på en orgelkonsert i Domkyrkan.

Vi kollapsade på söndagskvällen med lite öl och chips på balkongen. Mina fötter var väldigt tacksamma för att vi satt stilla och bad mig att aldrig resa mig upp något mer, någonsin.

Innan avfärd hem idag städade vi av lite i lägenheten som vi fick låna av en vän (tack Maddo!) samt passade på att fylla badkaret med badbollar :)

Kort och gott – en härligt rolig helg!

2.1 2.2 2.3 2.4 2.5 2.6 2.7

0

Vi poppar och poppar. WePoPoP.

Igår var det fest hos Hampus och Elin i Arvika. De ska bila till Mongoliet (!) och hälsa på sin fadderby – SOS Barnbyar.

Det blev en trevlig soirée med kvällsdopp (undertecknad valde att se på), signering av bilen och popcornsprovning. Jepp, popcornsprovning. Ni vet, som vinprovning och chokladprovning – fast popcorn.

En vän till Hampus, Bruno, driver företaget WePoPoP där man kan prenumera på popcorn. Man får då hem olika sorters majskorn (det är däri skillnaden ligger mellan de olika popcornen), information om smak, krispighet och vilken film just dessa popcorn passar utmärkt till, samt instruktioner för hur man poppar dem bäst i kastrull. Hela WePoPoP’s grundidé är att ta upp kampen för kastrullpopcornen och ge allas våra filmkvällar en helt ny dimension!

Det gav också kvällen en väldigt härlig feeling, med Bruno ståendes vid popcorngrytan och testade så att det verkligen gick att poppa på det spritkök Hampus och Elin ska ha med sig under resan. Resultatet? Lysande!

Jag nämnde lite kort om Hampus och Elins projekt tidigare i våras, och vill ni följa dem på deras äventyr kan ni göra det här: Äventyrsrally

Och för de som vill poppa excellenta popcorn, och kanske testa på en prenumeration (jag kan starkt rekommendera Zoño) så är det bara att besöka http://wepopop.com för mer info!

1.2 Bada

Kvällsdopp i Kyrkviken.

1.3 Bilden

Äventyrsbilen.

1.1 Mongoliet

Rebus: Morot Oliver Nektarin Gurka Oliv Lime Ingefära Ekströms Te

1. WePoPoP

WePoPoP demonstrerar!

0

Metropolen Grums

Är det redan torsdag? Gosh vad veckan går fort..

I måndags fick jag påfyllnad i skafferiet av Ruth och Ingrid som flyttade från stan. I tisdags slog jag på stort och käkare BBQ Ribs på Harry’s, efter att först ha sagt att jag inte skulle äta något alls. Igår hade jag långtråkigt, så idag tog jag mitt pick och pack och Trassel och for till Grums.

Tänker jobba härifrån resten av veckan. Jag känner mig alldeles för instängd i lägenheten. Särskilt när det är så olidligt varmt. Nej, åh nej, jag klagar inte! Absolut inte. Jag tyckte det var alldeles för kallt för någon vecka sedan, så jag tänker inte säga att det är för varmt. Jag bara konstaterar fakta.

Här kan jag sitta på altanen under ett parasoll och maila, skriva, ringa – samtidigt som Trassel jagar fjärilar, spanar in fåglar och fräser åt grannkatten (allt på behörigt  och inhägnat avstånd givetvis). Här kan jag andas. Hjärnan får lite mer syre, samt att jag inte behöver bry mig om att diska (prisa Gud för diskmaskin).

Jag berättade aldrig vad läkarna konstaterade innan de släppte ut mig förra veckan. Det var i stort sett ingenting. De vet fortfarande varken ut eller in. Sahlgrenska har inte mycket mer att komma med. De har aldrig sett det här tidigare hos någon hjärttransplanterad vad de vet. Jippie. Typiskt att jag ska fortsätta vara unik även efter transplantationen.

Reumatologen är inkopplade för att se om det kan vara någon reumatisk sjukdom i grunden, men när hon undersökte mig kunde hon inte upptäcka något särskilt. Jag väntar på provsvar men jag verkar inte passa in i bilden av en reumatisk patient.

Sahlgrenska föreslog två alternativ.

1. Jag får inte träna på 1-2 månader, och så får vi se hur det går.
2. Vi byter ut en (två?) av mina immunosuppressiva mediciner och ser om det hjälper.

Kruxet med alternativ 1 är – om det funkar, hur går vi vidare då? Jag kan inte fortsätta vara inaktiv. Det är inte jag för fem öre, och det blir lite svårt att åka Vasaloppet i mars om jag inte får träna.

Kruxet med alternativ 2 är att varje förändring av dessa läkemedel kan trigga igång en avstötning. Som kan trigga nästa, och nästa, och nästa. Har jag riktigt otur (sen när vann jag det genetiska lotteriet?) hamnar jag på ruta ett igen. Tillbaka på väntelistan. Eller så lyckas läkarna häva avstötningarna, men har det gått för långt så har jag fått sämre funktion i mitt nya hjärta. För varje avstötning riskerar nämligen transplantatet att försämras.

Så läkarna vill helst undvika alternativ nummer två. Vilket jag förstår. Problemet som uppstår är när de flesta läkare inte verkar tro att alternativ ett kommer att fungera. Utan de tror att jag kommer få ett bakslag vilken dag som helst och så kommer vi landa i att byta ut mina mediciner ändå.

Sen finns det de som tänker att allt detta bara varit en slump och att vi helt enkelt får hoppas att det inte kommer tillbaka.

Ursäkta? Vaddå stoppa huvudet i sanden och hoppas att problemet försvinner av sig självt?

Men medan vi väntar och ser vad som sker så klättrar jag på väggarna. Inombords. För om jag faktiskt skulle klättra på väggarna så vore ju det träning. Vilket jag inte får ägna mig åt..

Jag är glad att mitt hjärta slår och att det inte verkar vara några problem där. Jag har ett jobb som jag älskar, jag gosar med kissen, jag umgås med vänner och jag njuter av sommaren. Men det som är essensen av mig saknas. Utan fysisk aktivitet, utmaningar, ansträngningar och adrenalin så vet jag inte vem jag är. Jag hoppas kunna hitta tillbaka till mig själv. Snart.

Skafferi

Skafferipåfyllnad.

Plättar

Plättar på altanen till lunch. Det får man bara hemma.

0

Stockholmsweekend

I lördags tog jag tuff-tuff-tåget till vår vackra hufvudstad och tillbringade helgen i Danderyd, hos soon-to-be Mr. & Mrs. Martin Sturelind. Eller Juntti. Det är fortfarande inte bestämt vilket efternamn de ska ta.

Richard och jag föreslog Stuntti.

Vi hade en underbar afton med champagne och löst planerande inför bröllopet i september, där jag och Richard har fått den stora äran att vara toastmadame och toastmaster.

Champagne

Söndagen inkluderade en tur till Cedergrenska tornet och ännu mer planerande. Vi kollade in salen där middagen och festen ska hållas. Takterrassen där det förhoppningsvis blir fördrink om vädrets makter tillåter. Och de mysiga rummen där tårtan intas. Vi kunde till och med kolla ljudet i lokalen och fick en väldigt fin rundvandring av hovmästaren som släppte in oss.

Det kommer bli ett magiskt bröllop! Vi kände oss alla oerhört taggade inför september och njöt av en gammal goding i solen under eftermiddagen.

Frulle

Lyxfrukost à la Danderyd.

Cedergrenska

Cedergrenska Tornet

Twister

Twister på det?

Och ja, för att förtydliga, det är samma Martin som är webbmaster och webbgeni till denna sida. Stureking!

0

PIP och P4

Nu är jag utskriven och fri som en fågel!

Fick komma hem i onsdags kväll. De skulle bara ta lite fler prover till reumatologen innan jag fick gå. Japp.. Jag var redan stucken två gånger den dagen. En av deras bästa usk’or gällande stickteknik kom in. Första. Andra. Tredje. Nej. No. Nope. De fick skicka ner mig till narkosen för att få stickhjälp. Hennes kommentar innan jag gick var ”Jaha, ja jag tänker då INTE köpa någon Trisslott idag i alla fall..”

Där nere gick det lite bättre. Första sticket (dvs nr 6 för dagen) gick bra. Men efter halva mängden rör bestämde sig nålen för att hoppa ur och blodet sprutade ut från handryggen. Ett nytt försök. Njet. Ett till. Nein. När narkossköterskan insåg att vi var upp i åtta punkteringar på en och samma dag gav hon upp. ”Du är alldeles sönderstucken så det är ingen idé”.

Så jag fick vackert bege mig till lab igår för att lämna de sista proverna. Tänka sig, jag som varit så ofta på lab, och så har jag helt missat att de har världens häftigaste konstverk i taket! Tittar tydligen inte så ofta upp..

Takkonst lab

På lab tog det bara fyra stick. Till och med Emin, expert gällande just mina blodkärl, behövde flera försök på sig. Han såg ut att vara i upplösningstillstånd, stackarn.

Så nu njuter jag av min nyvunna frihet genom att gå på festival. Putte är i parken i år igen – och gratis till råga på allt. Något ska man väl få för att man missar överlevnadslägret. Jag skulle ju varit ute och bajsat i skogen vid det här laget. Istället lyssnar jag på Stiftelsen, Linnea Henriksson och Nause i Mariebergsskogen och håller mig tills jag kommer hem.

Passade på att klämma in ett framträdande i P4 Värmland också.

P4

PIP2

Linnea Henriksson på Putte i Parken

PIP1

Jag och Therese på PIP

PIP4

Nause

PIP5

Träffade en häst.

0

Home sweet home

Åh det är så underbart att vara hemma på CSK!

Jepp, det är mitt andra hem nu för tiden.

Helgen i Sundsvall blev precis så härlig och fantastisk som jag trott. Till vänster hade jag Tant SnarkFis, som envisades med att prata med mig fast jag hade dragit för skynket och ställt för en skärmvägg. Okej jag fattar att du har det tråkigt, men jag tittar på Glee och har hörlurarna instoppade. Och nej, jag behöver ingen skvallertidning från allrummet. Tack, men nej tack. Va? Nej, jag tycker inte att maten är för salt, jag gillar salt. Huh? Ja, jag sover. Klockan är 06.30 på morgonen..

Leave me the fuck alone!

Som tur var (eller?) så fick hon sällskap av Tant HostKräks på söndagen, som placerades mitt emot mig. Oj vad det snattrades. Och klagades. Och upprepades. På norrländska.. Ni förstår the pickle jag var i.

På måndagen hade jag sovit totalt 5 timmar sett till hela helgen och var helt förstörd – så sista natten lyckades vi finna ett privat rum åt mig.

Nog för att de var effektiva i Sundsvall gällande vården och tog tag i saker och ting på studs, men jag kan inte säga särskilt mycket positivt om maten. Ta mattiderna till att börja med. Frukost serverades  08.30, ibland 08.50, och lunchen kom 11.15.. Det var knappt man hann svälja frukostmackan. Sen skulle det vara fika vid 14.00. En gång frågade de om jag ville ha något, sen verkade det glömmas bort de andra dagarna. Middagen kom kring fem-halv sex. Då var jag utsvulten eftersom jag inte orkat äta särskilt mycket till lunch. Omedelbart efter middagen frågades det om kvällsfika. ”Ni skojar väl nu?” frågade jag första kvällen. Men åh nej. Så det är alltså meningen att patienterna ska äta sista målet vid 19 på kvällen, för att sen ha över 13 timmars nattfasta?

Hell to the no!

Jag påkallade uppmärksamhet vid nio-halv tio istället och bad om en macka. Nog för att min aptit inte är vad den en gång var, men helt uppfuckad är jag inte.

Sen kommer vi till själva maten.

Jag tror en bild säger mer än tusen ord.

Sjukhusmat Sundsvall1

Röntgen igår visade att allt såg bra ut internt. Inga proppar i lungorna. Så idag transporterades jag hem till kära avdelning 57. Här känns det tryggt. Alla känner till mig, vet hur jag funkar, vilka nålar som är bäst att använda på mig, det står till och med EMLA med stora bokstäver under mitt namn på tavlan så fort jag kommer in. Jag behöver inte ens säga något. Aaah. Home sweet home.

Monitor Sundsvall

Kvällsunderhållningen på Sundsvalls sjukhus. Kolla in de andra patienternas EKG.

Dalahästen

Turistade lite på vägen hem. Såg Dalahästen.

0